Crowdfunding voor MS-patiënt Angela van de Ven: 'Het gaat niet alleen om het geld'
Al 23 jaar heeft Angela van de Ven-Balmer (59) multiple sclerose (MS). Eindelijk zijn er mogelijkheden om effectief behandeld te worden. Maar daarvoor moet ze wel naar Mexico. Crowdfunding kan financieel een oplossing bieden om naar Noord-Amerika te kunnen afreizen voor hulp.
Angela heeft afgesproken in het restaurant van Kempenhof. Daar woont ze tijdelijk, vanwege een val in het huis van haar zoon, waarbij ze de voet van haar goede been breekt. Na anderhalve week ziekenhuis revalideert ze nu op Kempenhof. Haar man Theo haalt koffie bij de bar terwijl de één na de ander binnendruppelt en een plekje zoekt aan een tafeltje. Intussen vertelt een opgewekte Angela over de ziekte MS die haar in de greep heeft.
“Ik was een fervent tafeltennisster en deed mee aan een toernooi in Veldhoven. Het licht is daar altijd al wel slecht, en ik zei tegen mijn maatje: er is iets met mijn oog. Er komt iedere keer een waas voor en ik zie rare kleuren.” Na een bezoek aan de opticien en de huisarts komt de Valkenswaardse bij de oogarts, die een zenuwontsteking constateert, die negen van de tien keer een teken is dat je MS hebt. “Toen naar de neuroloog. Die nam ruggenmergvocht af en toen bleek het inderdaad MS te zijn. Een MRI liet een grote hoeveelheid witte vlekken zien, waardoor het overduidelijk om MS ging.” Het is dan het jaar 2000.
Secundaire Progressieve Multiple Sclerose
De vijftien jaar die volgen, verlopen bijna probleemloos. De ogen zijn wel wat slechter, maar een bril biedt een beetje soelaas. “In het begin dacht ik: die arts heeft het mis. Maar van lieverlee ging het toch minder. Ik merkte dat vooral ’n jaar of zeven geleden, toen ik met ons kleinzoontje ging fietsen naar Leende. Mijn benen wilden niet meer. Toen dacht ik: shit, en dacht ik k..” Dan blijkt het te gaan om een secundair progressieve vorm van MS, wat betekent dat de gezondheid steeds verder achteruit zal gaan. Theo: “Het is een zenuwziekte. Zenuwen lopen door een pijpje, en dat pijpje ontsteekt. Daardoor wordt de zenuw afgeklemd. Vaak geneest het weer ’n beetje, maar nooit helemaal. En als op diezelfde plek opnieuw een ontsteking plaatsvindt, dan krijg je trammelant en kun je je handen of benen helemaal niet meer bewegen.”
Intussen besluit het echtpaar twee jaar geleden om de eigen zaak op te geven en te verhuizen naar Fuengirola in Spanje, om daar nog enkele gelukkige jaren te hebben. “We zitten daar fijn, niet in de zon en we leven zuinig.” De behandelend arts in Sittard wordt regelmatig bezocht, maar er komt een moment dat hij zegt dat er niks meer te doen is. “Er zijn wel medicijnen om de klachten te verminderen, maar die hielpen allemaal niks”, aldus Angela, die blijft hopen op een afdoende medicament. Ze gebruikt nu het geneesmiddel Fampyra. Niet speciaal voor MS-patiënten, maar het verbetert het lopen op een of andere manier. Inmiddels worden de 270 euro per maand voor dit medicijn vergoed door de zorgverzekeraar. “De laatste drie maanden gaat het heel snel achteruit”, zo vertelt Theo.
Geen donor nodig
Dan stuurt de dochter van Theo en Angela een appje over behandelmethoden in Moskou en Mexico, met een speciale stamcelbehandeling. Die zou mogelijk gebruikt kunnen worden voor de specifieke vorm van MS van haar moeder. De methode blijkt in ons land medisch niet te zijn bewezen, maar bijna honderd procent van de verhalen die het echtpaar Van de Ven over de methode hoort, is erg positief. In de hoop de rollator, de rolstoel en de scootmobiel af te kunnen schrijven of in elk geval mobiel te kunnen blijven voor de rest van haar leven, neemt Angela meteen contact op met Mexico, gestimuleerd door de kinderen. Bij de Mexicaanse methode, zo legt Theo uit, is geen stamceldonor nodig, maar worden eigen cellen verwijderd en nadien weer teruggeplaatst. Angela is niet de eerste Valkenswaardse, die naar Moskou of Mexico gaat en succesvol behandeld wordt.
Al snel worden vanuit het Mexicaanse ziekenhuis JSCT Clinica Ruiz intakeformulieren gestuurd en wordt het prijskaartje bekend gemaakt: 55.000 Amerikaanse dollars. “Nou Evi, dat kunnen we wel vergeten”, roept Angela uit tegen haar dochter. Maar de kinderen zetten een benefietavond op in Dommelen en starten een crowdfundingsactie. “Petje af voor onze kinderen, want we zijn inmiddels al op de helft.” Het koppel raakt al goed vertrouwd met de afspraken en voorwaarden die gelden voor Mexico. Zo weet Theo dat hij verplicht mee moet als mantelzorger en het ziekenhuisterrein niet mag verlaten. “Het duurt achtentwintig dagen en we hebben al verschillende blogs gelezen waardoor we aardig weten hoe het gaat”, zegt Angela, die er op vertrouwt dat de fondswerving succesvol zal worden. “We hopen nog jaren te kunnen genieten. We zijn gauw tevreden”, zo klinkt het. Theo: “Als je gezond bent, vind je alles normaal. Maar als je ziek bent, waardeer je de kleinste dingen.”
Mocht je bereid zijn een financiële bijdrage te leveren, elke euro is er één, dan kan dat via DEZE LINK. De stand is op dit moment 22.095 euro. Op een affiche in Kempenhof staat ook een qr-code, waardoor het nog gemakkelijk wordt gemaakt om te kunnen doneren.
Download de gratis app van Valkenswaard24 en mis niets → Apple | Android
